Hjerteforeningen

Gem side | Send | Print | Del

Voksne hjertebørn trives

Af Mette Stougård, Hjerteforeningen. Udgivet torsdag den 26. november 2009

Voksne med medfødt hjertefejl føler sig lige så raske som ikke-hjerteopererede børn

Voksne med medfødt hjertefejl tilbringer en stor del af deres barndom og teenageår med operationer, behandlinger og kontroller på hospital. Tilværelsen ligner ikke nødvendigvis kammeraternes, men det betyder ikke, at de føler sige mere syge. Tværtimod har hjertebørn stort set samme opfattelse af eget helbred som ikke hjerte-opererede børn. Det konkluderer læge Signe Holm Larsen i sin ph.d., som hun netop har forsvaret på Århus Universitetshospital Skejby. 

Signe Holm Larsen fik for tre år siden 109.000 kr. fra Hjertebarnsfonden til at forske i, hvordan børn med medfødte hjertefejl klarer sig senere i livet, særligt hvor mange genindlæggelser, kontroller og operationer, børnene skal igennem. Ved hjælp af spørgeskemaundersøgelser har hun blandt andet interviewet 239 hjertebørn mellem 10 og 20 år, som blev hjerteopereret på Skejby Sygehus fra 1996 til 2002. De er blevet spurgt om alt fra deres fysiske formåen, om de fx kan gå til skole, til psykosociale aspekter, om de fx leger med kammerater. Svarene fra hjertebørnene har hun sammenholdt med svar fra 288 raske børn fra folkeskoler i Århus og omegn. Og konklusionen er klar: Børn med medfødte hjertefejl har samme opfattelse af eget helbred som raske børn.  

- Jeg forventede, at jo mere hjertesygdom børnene havde, jo dårligere livskvalitet havde de, men den myte holder ikke stik. Man kan sagtens have en alvorlig sygdom og så alligevel have et godt liv, viser min forskning, siger Signe Holm Larsen.   

Hjertebørnene er bestemt heller ikke pylrede, viser svar fra spørgeskemaundersøgelsen. I et spørgsmål om, hvornår de føler smerte, er tærsklen langt højere blandt hjertebørn end raske børn. Hjertebørnenes høje smertetærskel er dog svær at tolke på. De kan have oplevet flere slags smerter og måske også en anden smerte end raske, medgiver Signe Holm Larsen.

Flere og flere hjertebørn overlever i dag takket være bedre operation og nye behandlingsmuligheder. Hvor det for bare 10-15 år siden var farligt at blive hjerteopereret, er fokus i dag rykket fra overlevelse til at sikre livskvalitet for hjertebørnene livet igennem. På den baggrund bidrager Signe Holm Larsens forskning til ny viden om voksne med medfødt hjertefejl.

Signe Holm Larsen har også dykket ned i Landspatientregistret og CPR-registre. Sammen med svarene fra spørgeskemaundersøgelsen viser hendes forskning, at overlevelsen på Skejby er på et internationalt niveau.

Læs også:

Hjertebarnsfonden